- Kjæresten er veldig glad i å fiske, og i sommer googlet vi etter fiskeutstyr for bevegelseshemmede slik at jeg kunne være med, forteller Silje Fostervold Husby til Trd.by.
Google-søket fant sted for omtrent fem måneder siden, og kan for Silje bli løsningen på et livslangt og smertefullt problem. I søket kom de nemlig over artikler om operasjonen kalt SDR.
Tonje (18) får ikke medisinen sin fordi den er for dyr: – Jeg har ikke tid til å vente
I konstant knebøy
Silje har Cerebral Parese, en tilstand som kommer av en skade i hjernen som har skjedd enten under graviditet eller ved fødselen. Som konsekvens av diagnosen sin har Silje også spasisitet i musklene sine.
- Musklene mine trekker seg sammen hele tiden. Konstant. Jeg bruker mye energi på ingenting. Det blir jeg fort sliten av. Jeg sover mye og det er smertefullt. Forestill deg å stå i konstant knebøy.
Æli vil gjøre hverdagen enklere for migrenesyke
Silje skulle studere i Trondheim, men har ikke overskudd.
- I stedet har jeg endt opp som ufør.
Hun forteller at hun aldri hadde trodd hun kunne gjøre noe med de smertefulle muskelsammentrekningene.
- Jeg har fått tilbud om behandling med Botox eller Baclofen. Sistnevnte ligner ei morfinpumpe som opereres inn i magen. Men det har en hel masse bivirkninger som at skoliosen forverres hvert år og den må byttes hvert tredje år. Sånn vil jeg ikke ha det.
Ikke for voksne
Etter at de snublet over SDR-operasjonen forsøkte paret å finne ut så mye som mulig. Blant annet om Silje selv kunne kvalifisere til en slik operasjon.
- Vi sendte utallige mailer til ulike sykehus. Så fikk jeg klarsignal fra Universitetssykehuset i Nottingham.
Siden har paret sett på mulighetene for støtte til operasjonen.
- Siden operasjonen ikke er godkjent for voksne i Norge ble det vanskelig. De operer bare tre-fire unger hvert år i Norge, og det er et smalt nåløye. Voksne får ikke tilbudet.
Hun har vært i kontakt med både Rikshospitalet og St. Olav.
- De anbefalte meg ikke å operere på grunn av at operasjonen er irreversibel.
Slik sjekker du deg for brystkreft: Enkel guide på 3 steg
Startet innsamlingsaksjon
For å få gjennomført operasjonen har de startet en innsamlingsaksjon. De begynte i sommer, og nå har de fått inn over 25 000 kroner. Operasjonen koster 170 000 kroner.
- Vi er avhengig av å samle inn hele beløpet.
Rikshospitalet vil ikke kommentere saken, og St. Olav har ikke funnet noen som kan uttale seg om SDR-operasjon til Trd.by. Sykehuset ber heller Trd.by sitere avslagsbrevet eller deres overlege Torarin Lamviks uttalelser til VG. Han understreker til avisa at han uttaler seg generelt og ikke om Silje.
- Operasjonen gis ikke i Norge fordi det er en veldig spesiell operasjon og få pasienter ville vært aktuelle. Derfor er det enighet om at det er bedre å videresende de få pasientene til utlandet, sier han til VG.
- Når jeg prøver så hardt jeg kan, men det bare ikke er bra nok
Muskelstyrken er ifølge Lamvik avgjørende for en positiv effekt.
- Gjennom SDR behandler man muskelspenning, ikke styrke. Hvis du tar bort spenningen, altså spasititeten, kommer den egentlige styrken frem. Og er du svak så blir du veldig svak. Er du sterk så har behandlingen nytte, sier han til avisa.
Helfo er Helsedirektoratets underliggende etat som blant annet håndterer refusjon av utgifter til helsetjenester i utlandet.
- Norske innbyggere kan søke behandling ved sykehus i EU og få refundert kostnadene, dersom behandlingen er tilsvarende den du ville fått i Norge. Du får med andre ord ikke dekket behandling ute i Europa, som ikke er en behandlingsmetode i Norge, svarer seksjonssjef Hanne Grøstad i Helfo utland på mail.
- For dårlig kunnskapsgrunnlag
Eva Buschmann, generalsekretær i Cerebral Parese-foreningen, forklarer at grunnen til at SDR-operasjonen ikke tilbys for voksne i Norge er manglende dokumentasjon.
- Det er for lite dokumentasjon av effekten av operasjonen for voksne. Det finnes nesten ingen studier som har sett på dette, så langt vi kjenner til, sier hun til Trd.by.
Hun legger til at det er dokumentert effekt av SDR-operasjon for barn med CP.
- Det er viktig å velge de riktige pasientene til denne behandlingsformen, for å få utbytte av inngrepet. SDR er egnet for en mindre gruppe av barn med spastisk CP. Før SDR-operasjon tilbys, vil barnet vurderes av et tverrfaglig team. Dette er et komplisert inngrep, som ikke kan reverseres. Det kreves i tillegg mye trening etter operasjonen for å få fullt utbytte av inngrepet.
Buschmann kjenner ikke til at voksne pasienter med CP har fått gjennomført SDR-operasjon i utlandet.
- Hvordan stiller CP-foreningen seg til denne operasjonen?
- Vi har foreløpig for dårlig kunnskapsgrunnlag når det gjelder denne behandlingsformen for voksne med CP.
Miriam fikk brystkreft som 26-åring: – Jeg velger å fokusere på det positive
Må lære opp hjernen på nytt
I august reiste Silje og Elise til England for en konsultasjon med kirurgen som skal utføre operasjonen. Etter operasjonen venter ett og et halvt år med intensiv rehabilitering.
- Jeg må trene seks dager i uka for å lære hjernen på nytt å tolke signalene fra det opererte området i ryggmargen.
Sykehuset i England har presisert flere ganger overfor Silje at operasjonen medfører en risiko.
- Jeg vet ikke hvor mye denne operasjonen vil fungere på meg. Men for det første kan det fjerne smertene. Og i beste fall kan operasjonen kanskje føre til at jeg kan gå. Alt er sannsynlig, sier hun.
Anne-Kat Hærland: - Etter at jeg fortalte om sykdommen har det blitt lettere å be om hjelp
Vil gjerne studere
- Operasjonen kan forandre livet mitt. Jeg vil kunne bevege meg bedre. Begynne på skolen igjen. Greie meg selv. Få overskudd. Men bare det å bli smertefri. Etter operasjonen kommer jeg til å merke hvor mye energi smertene egentlig sluker.
Silje har lyst til å studere pedagogikk og samfunnsvitenskap.
- Du vil tilbake på skolebenken?
- Ja, selvfølgelig. Jeg er ikke frivillig ufør. Det er vel ingen som har lyst til å leve på samfunnet på denne måten.
Har du ei mening? Trd.by søker unge, engasjerte stemmer!
Hold deg oppdatert! Følg trd.by på Facebook