Tonje Larsen har muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA) type II.
Den gjør at de motoriske cellene i ryggmargen - det vil si cellene som sender ut nervetråder til muskelcellene og styrer disse - blir ødelagt.
Sykdommen fører til at musklene gradvis blir slappere og til slutt helt lammet, ifølge Store medisinske leksikon.
Det finnes kun en medisin som har bevist effekt mot sykdommen. Den heter Spinraza, og er verdens dyreste medisin.
En dose koster en million kroner. Norge har godkjent medisinen, men sagt nei til prisen.
I media har flere av de yngre pasientene fått oppmerksomhet. Thea (2) fra Tønsberg er en av dem som har fått mest, og to damer fra samme by har blant annet startet kronerulling for å få råd til medisinen.
– Det er urettferdig at kun de med penger får medisinen. Det haster kanskje mer for oss som er eldre, forteller Tonje Larsen.
Jenter plages mer av skolestress enn gutter
Trenger hjelp til å hoste
De som er eldre, har kommet lengre i sykdomsprosessen. Bare siden i sommer har Larsen blitt mye svakere i armene, og hun kan ikke hoste selv.
– Dersom jeg må hoste på nettene, må jeg rope om hjelp, sier hun.
Tonje kan heller ikke snu seg selv, hun sliter med å svelge og bruker pustemaskin når hun sover. Hun har også en hostemaskin som hjelper henne med å få opp slim.
– Det er dyrt utstyr. I tillegg har jeg assistenter rundt meg som koster rundt flere millioner i året, ifølge kommunen, sier hun.
Vil lære elevene hvilke bekymringer som er bekymringsverdige
– Staten sitt ansvar
Dersom Tonje skal få Spinraza, må hun ha seks doser det første året. Deretter må hun ha tre doser i året, resten av livet.
– Vi er ett av verdens rikeste land. Vi betaler skatt. Da har staten ansvar for at jeg får den medisinen jeg trenger, mener hun.
Nå har Beslutningsforum for nye metoder gått i forhandlinger med produsenten for å diskutere prisen. Det har ikke Larsen tid til.
– De har visst om prisen siden januar. Mange andre land setter i gang behandlingen mens de forhandler om pris, forteller hun.
De første HPV-vaksinerte fortsatt kreftfrie tolv år senere
– Må si nei
Leder i beslutningsorganet, Lars Vorland, sier til Dagbladet at prisen på medisinen uetisk.
– Dette er den vanskeligste avgjørelsen vi har hatt. Vi vil si ja til legemiddelet, men vi er nødt til å si nei til prisen. Dette er ett av verdens dyreste legemidler. Før vi kan si ja, ber vi om at produsenten reduserer prisen vesentlig, sier han til avisen.
Helsepolitiker for Høyre på Stortinget, Sveinung Stensland, sier til samme avis at han reagerer på prisen.
Han mener legemiddelindustrien gjør en fantastisk jobb, men at de må sette ned foten når de trår over en grense.
– Dette er det verste eksempelet jeg har sett, sier han til Dagbladet.
Æli vil gjøre hverdagen enklere for migrenesyke
Møtte Astrid S
Selv om at Tonje blir frustrert over situasjonen sin, vet hun hvordan hun skal få tankene over på noe annet. Da er konsert kuren.
Hun er stor fan av Justin Bieber, og fikk med seg sommerens konsert på Forus travbane.
I tillegg har hun fått med seg Astrid S, Nico og Vinz og Sigrid denne høsten. Astrid S har hun også fått møte.
– Manageren hennes så oss da vi gikk fra konserten og fortalte at Astrid S ville møte oss med en gang.
Tonje fikk signert plakat og syntes Astrid S var veldig snill.
Slik sjekker du deg for brystkreft: Enkel guide på 3 steg
Gir ikke opp
Larsen har et svakt immunforsvar, og på konserter er det stor smittefare.
– Men jeg kan ikke bare sitte her heller. Jeg liker å gå på konsert, jeg liker så godt stemningen. Da glemmer jeg hva som foregår.
Tonje har ikke tenkt til å gi opp kampen om den dyre medisinen.
– Jeg kommer til å gjøre alt jeg kan for å få den. SMA II er en dødelig sykdom. Jeg har ikke tid til å vente flere måneder.
Hold deg oppdatert! Følg trd.by på Facebook