Jeg har påvist alvorlig grad av endometriose. Det er ikke noe å spøke med. Det er et smertemareritt fra en annen verden som er uforståelig for mange. Og dessverre er det så få spesialister på denne sykdommen at de ofte ikke oppdager diagnosen før den har gått for langt, på bekostning av livskvalitet og det å ikke kunne få barn.

Sykdommen er på topplisten over verdens mest smertefulle sykdommer, på toppen sammen med å knekke et bein rett av, nyrestein og nyresvikt, blindtarmbetennelse og hjerteinfarkt. Så tro meg, «kjære staten», jeg tror jeg snakker for mange kvinner med denne sykdommen når jeg sier at vi gledelig og frivillig hadde gitt bort livmor, eggstokker og kastrert oss til det knapt er noe igjen, for å slippe dette om det hadde vært så enkelt. Om det ikke har hatt så store kroppslige konsekvenser og fare for komplikasjoner.

Vi kan ikke bare komme å si «ta livmoren min» i 20-årsalderen fordi vi har lyst eller må. Tro meg, vi som er rammet har ligget på sykehuset en eller flere ganger, og i gråt bedt om at legene bare skal ta den. Det er ikke så enkelt. Det er ganske strenge retningslinjer for at unge skal få fjerne livmoren. For en grunn! Ofte blir det verre i stedet for bedre. Resultatet av et inngrep som steriliserer kvinner er overgangsalder, og fjernes alt er bivirkningene av tidlig overgangsalder mye mer omfattende. For de med moderat endometriose kan kanskje en operasjon hjelpe. Men de er kanskje ikke like preget heller.

For en som meg, som er i den alvorlige gruppen, er andre organer også berørt. Andre organer må også opereres som en del av en total omfattende operasjon. Og likevel er ikke det å fjerne livmora en anbefaling eller et tema. De vil fjerne alt annet som er berørt, ja - men ikke den. Selv en håndfull smertestillende og to doser morfin gjør ikke meg smertefri på min verste dag. Så igjen - vær så snill, ta alt. Hadde det vært så enkelt hadde ingen av oss levd med det.

For det andre vil de fleste i 20-åra ha barn. Dette er sårt fordi det er veldig vanskelig, man må ha fertilitetshjelp når man har endometriose av alvorlig grad. For å få IVF (assistert befruktning) må man ha vært samboere i X antall år eller være gift.

Hvis man på en enklere måte kunne fått hjelp til å få barn, og være et unntak fra IVF-loven om man får påvist alvorlig grad av denne sykdommen, har kanskje flere godtatt litt større og mer risikofylte operasjoner etterpå. For vi er villig til å prøve og ofre ganske mye for å kanskje bli kvitt denne sykdommen og de enorme smertene. Men vi vil også kunne få oppleve å få et barn selv.

I teorien har man en liten sjanse for å bli gravid om man får hjelp med en gang, slik at ikke sykdommen får bli verre. Sjansen går faktisk fra deg, selv om man kunne hatt et håp.

Men nå, nå skal helsa liksom være viktig, når det kommer til jobb. Å bidra i samfunnet. Da gjør man det som må til eller hva? Koste hva det koste vil? Dette må være en spøk! Det er så fortvilende og latterlig at jeg vet ikke hva jeg skal si. De som er så preget at de ikke kan jobbe eller fungere vil vel kanskje ikke sikte på å få et barn heller. Men selv de må ha en rett til å være skeptisk til en slik operasjon når selv legene ikke vil gjennomføre det med mindre de ser seg nødt. Dette kan ikke være et krav for dere. Er det i det hele tatt lov og sende unge kvinner hjem med et slikt krav, når selv leger og kirurger ikke gjør det til hvem som helst?

Stoppet dere noen gang og tenkte over hvordan det vil være for en kvinne mellom 18-30 å havne i overgangsalder på en tid i livet hvor man skal ha sine sprekeste beste år?

Stoppet dere opp noen gang og tenkte på at det valget dere ber om, også er et valg for mannen og partnerne våre som da heller ikke får oppleve å få sitt eget barn?

Man kommer ikke ut av denne sykdommen i alvorlig grad uten å ofre mye eller alt når det kommer til organ/barn/familie/helse og livskvalitet. Det er sårbart nok!

Nei dette er helt på trynet. La legene bli kloke på sykdommen, konsekvenser og behandlinger samt ha fokuset på helsen til kvinnen den riktige veien. Sykehuset vil hjelpe oss som er rammet. Men hendene deres er låst på grunn av politikere. På grunn av dere. Hvorfor? Men å hjelpe oss med helse og barn som begge bidrar til samfunnet og livskvalitet, det kan dere ikke?

Det eneste positive jeg har klart å finne rundt sykdommen min, siden jeg nylig fikk diagnosen etter 16 år med smerter når skaden allerede er gjort, er at legekontoret mitt har hatt et møte og bestemt seg for og bli mer opplyst på denne sykdommen. For de neste generasjonene, at de får hjelpen jeg ikke fikk tidligere så de kan ha optimal livskvalitet.

Ikke misoppfatt en sykmeldingsperiode med at vi ikke evner å komme sterkt tilbake. Da undervurderer dere hva vi er garvet på. Å fjerne livmor er dessverre ikke en fiks for endometriose. Den kan komme tilbake, og gjør dessverre ofte det. Har du først fått den, er den nådeløs. Det har jeg dessverre fått erfart. Dere ber oss fjerne et organ som ikke er det største problemet, men som har fatale konsekvenser om fjernes unødvendig. Helt sykt! Dere skremmer meg for fremtiden.

Jeg har vært så heldig å få et mirakelbarn for noen år siden, før jeg fikk denne diagnosen og tilstanden ble så ille som den er i dag. Men jeg blir utrolig lei meg for alle kvinner som har et helt liv foran seg som må velge mellom å få barn og helsen sin om de «kun» har en kjæreste eller er singel, når det i teorien er mulig å få begge deler.

Har du noe på hjertet du vil dele med oss og leserne våre? Send oss leserinnlegg til trd.by@adresseavisen.no!