– Ingen som møter meg ser at jeg er syk. De ser det de ser, og hører ikke etter. «Du ser ikke syk ut, så hva er problemet?».
Slike uttalelser blir Ina Møller (23) til stadighet møtt med. Som om ikke sykdommen var nok i seg selv, er det en stor påkjenning å bli møtt med denne typen holdninger.
– Du kan være syk selv om det ikke synes utenpå.
Kathrine levde livet på høygir. Da hun var 28 år sa det stopp
Sammensatt sykdomshistorie
De siste fem årene har hverdagen til Ina vært preget av sykdom. Etter utallige ganger ut og inn av sykehuset, med lite forståelse fra helsevesenet, ble det etter hvert påvist at hun har ulcerøs kolitt, irritabel tarm og kronisk utmattelsessyndrom fatigue.
– Sykdommene preger hverdagen min hver dag. Hele tiden, sier hun.
23-åringen ønsker å stå fram med historien sin for at folk skal få mer forståelse for hvordan hverdagen til en som er kronisk, «usynlig» syk er, og fordi hun vet hun ikke er alene om å ha disse følelsene.
– Det eneste jeg vil er å finne på ting med venner og familie akkurat når jeg vil, men det er ikke en selvfølge for meg. Sånn er det for veldig mange andre også. Jeg har opplevd å miste venner fordi de har vanskelig for å forstå min situasjon, og jeg har kanskje vært dårlig til å forklare. Folk forstår ikke, så du blir dyttet vekk. Man blir ekskludert.
Mange pasienter blir ikke trodd
Kronisk utmattelsessyndrom kalles oftest ME (myalgisk encefalomyelopati) eller CFS, som står for chronic fatigue syndrome. Ingrid B. Helland er leder ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ved Oslo universitetssykehus, og jobber daglig med pasienter i alle aldre. Hun forteller at den følelsen Ina sitter med om å ikke bli trodd, ikke er uvanlig.
– Dessverre er det fortsatt slik at mange pasienter ikke blir trodd når de forteller om sykdommen sin. Mange kan i korte stunder framstå som “friske”, men er vi sammen med dem over litt tid, ser vi jo at de ikke er det, forteller Helland.
Inas første møte med helsevesenet i forbindelse med symptomer på blant annet CFS, var ikke et godt førsteinntrykk. Her ble hun heller ikke tatt på alvor.
– Er det vanskelig å påvise utmattelsessykdommer?
– CFS/ME er en utelukkelsesdiagnose. Det er viktig å utelukke sykdommer med lignende symptomer, men hvor det finnes god behandling. For at diagnosen CFS/ME kan stilles, må pasienten ha en rekke tilleggssymptomer utover utmattelse. Det er utarbeidet et kriteriesett som skal oppfylles før diagnosen settes. Helsedirektoratet har utarbeidet en veileder, så det burde ikke være så vanskelig å stille diagnosen, sier Helland.
Thomas Andersen (35) syr trekk til stomiposer: - Når man først har stomi, kan man gjøre det så hyggelig som mulig
Små gjøremål gjør store utslag
I livet til Ina og andre med utmattelsessykdommer er det lite rom for spontanitet. Bare det å ta seg en varm dusj om morgenen kan sette hele dagen hennes på pause.
– Det er ikke det samme som å være sliten etter jobb. Den typen sliten jeg blir er noe annet. Du blir sliten på alle måter. Det er så pass ille at jeg er nødt til å planlegge hver dag ned i detalj. Etter en dusj kan jeg være så utslitt at jeg bare må legge meg. Da kan jeg ikke gjøre noe mer den dagen. Så ille er det, forklarer hun.
Dette med å være «usynlig», kronisk syk kan hun snakke i flere timer om. Både for å få folk til å virkelig forstå, men også fordi det er vanskelig å forklare.
At noe så hverdagslig som å ta seg en dusj kan være utslagsgivende for hvordan resten av dagen hennes blir, ja, det kan være vanskelig å forstå.
– «Vanlige» folk tenker at når fredagen kommer så er det hjem fra jobb, lage mat og spise, så ordne seg og kanskje dra ut på fest. Det kan jeg bare glemme. Det er ikke snakk om. Hvis jeg skal gjøre noe må jeg planlegge at jeg for eksempel dusjer dagen før, fordi det tar alle kreftene mine, forteller hun.
Lisa Maria: - Jeg gleder meg til hver tirsdag. Og hater å gå derfra
Det forskes mer
Det forskes stadig mer på kronisk utmattelsessyndrom. Men diagnosen CFS/ME er ikke som andre medisinske diagnoser. Noen mener sykdommen skyldes psykiske belastninger som «setter seg» i kroppen og fører til utmattelse og smerter.
Andre hevder at sykdommen er rent fysisk. At forskerne bare ikke har funnet de biologiske markørene for sykdommen ennå.
– Det viktigste de siste årene er likevel at det nå er erkjent i helsevesenet at ME er en tilstand som omfatter mange og at pasientene ofte blir alvorlig syke, sier Ingrid B. Helland.
– Pasientene blir ikke overlatt til seg selv i mørke rom i samme grad som før. De får raskere hjelp med diagnose og rådgivning, noe de i mindre grad fikk tidligere
Helland mener Norge ligger ganske langt framme i å gi tilbud til disse pasientene. Flere i helsetjenesten kjenner til tilstanden, og i alle deler av landet finnes det kompetanse på diagnostisering.
– Det finnes i dag ingen dokumentert standardbehandling som kan kurere CFS/ME. Men tilrettelegging med aktivitetstilpasning kan gjøre livet bedre for mange. Det samme gjelder kognitiv støtte, forteller Helland.
Une Cecilie (27) har hatt angst siden hun startet på barneskolen. Da hun var 24, fant hun endelig noe som hjalp
Ifølge Helland finnes det heller ingen gode svar på hvem som er i risikogruppe for å utvikle CFS/ME.
– Det finnes likevel noen sårbarhetsfaktorer som spiller inn. Det er flere kvinner enn menn som får diagnosen, mange utvikler det etter en infeksjon som for eksempel kyssesyken. Vi vet også at store traumer, kirurgi eller psykiske belastninger kan utløse CFS/ME, forteller Helland.
Hun sier videre at det ikke finnes noen tall på hvor mange som blir friske.
– Men vi vet at mange blir bedre, og at noen blir helt friske.
Mentale forberedelser
For Ida kreves det mange mentale forberedelser for å gjennomføre dagligdagse ting. Hvis hun har planlagt å dra på kino med venner på onsdag, må dagene i forveien tilbringes i senga. Skal hun gjøre noe utenom hva kalenderen viser, «låner» hun energi og tid fra resten av uka.
– Det er den mentale forberedelsen som gjør at jeg klarer å presse meg.
Et eksempel var når hun bestemte seg for å feire bursdagen sin på Preikestolen. Mot alle odds. Verken Ina selv eller legene trodde det skulle gå.
Men hun greide det.
– Etter det ble jeg sengeliggende i nesten tre uker. Da hadde jeg lånt så pass mye energi at tre uker i ettertid var ødelagt.
Harvard- og NTNU-studie: Gutter som er overopptatt av muskler, sliter med stupfyll, depresjon og slanking
Lade-modus
Som en mobil med 1 prosent strøm igjen, setter også Ina seg «på lading».
– Min metode er å sette meg på senga og sette på en tilfeldig TV-serie. Hvis jeg har lavt energinivå så bare sitter jeg der. I min boble og stirrer ut i lufta. Det gjør jeg daglig.
Denne mandagen hvor vi møter Ina på en kafé i byen, har hun i tillegg vært hos legen tidligere på dagen. Mellom disse avtalene er det små ting som å stå opp, kjøre, spise og være sosial som gjør utslag.
– Jeg greier å holde ut, men jeg vet at etter dette intervjuet så må jeg rett inn på ladestasjonen.
Det er nok naturlig å tenke at søvn hjelper, men det er ikke alltid tilfellet.
– Hvis jeg går og legger meg for å sove i to timer midt på dagen, så betyr ikke det at jeg får mer energi. Det er ikke noe nyttig, det betyr bare at jeg har overarbeidet kroppen så mye at jeg ikke klarer noe annet enn å sove.
«Du hadde ikke klart en eneste dag i mitt liv»
Som et resultat av sykdommene, er Ina sykemeldt. Kunne hun velge fritt, hadde hun flyttet til Oslo for å studere dyrepleie. Men det er ikke «bare å gjøre det».
– Da flytter jeg fra hele hjelpeapparatet jeg endelig har fått her. Det er heller ikke sikkert jeg klarer å studere engang. Sånn som ting er daglig for meg nå, så har jeg ikke mulighet til å studere.
I fjor forsøkte hun å jobbe et par dager i uka på en butikk.
– Det gikk dårlig. Kroppen bare knekker sammen, jeg ble så utslitt. Det trenger ikke være fysisk slitsomt, det kan også være psykisk. I for eksempel et møte må man være psykisk til stede og konsentrere seg.
«Du går bare på Nav.» «Du får bare penger uten å gjøre noe.» Ofte får hun slengt lignende kommentarer til seg.
– Tro meg, jeg skulle gjerne jobbet fulltid hver forbanna dag enn å ha det sånn som jeg har det nå. Noen ganger har jeg blitt småsur på folk og sagt “du hadde ikke klart en eneste dag i mitt liv”. Du hadde ikke hatt sjanse.
MS-syk og gründer: – Jeg prioriterer arbeidet foran helsa
Lite forståelse
Hun føler seg misforstått.
– Hvis folk bare kan forstå at noen folk har det sånn. Og de må tas hensyn til. Ikke at du må være forsiktig rundt de, men ikke vær nedlatende og tenk at vi ikke gidder. For det er absolutt ikke dét det går på.
Ina har opplevd begge sider.
– Jeg har opplevd å miste venner og jeg har opplevd et helsevesen som ikke forstår, men jeg har også opplevd helt andre siden med gode venner og leger som forstår.
Hun har en oppfordring til folk:
– Jeg kan ikke styre kroppen min. jeg kan ikke si til sykdommen min at den må slutte. Så hvis du kjenner noen i en lignende situasjon som min; ta deg litt tid til å forstå og spør. Vi forklarer gjerne.