– Vi var en god gjeng. Vi fikk snakket litt med ham, sier hun.

Da Beslutningsforum valgte å ikke gi Spinraza, millionmedisinen som skal hjelpe de rammet av muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA), til pasienter over 18 år, var begrunnelsen at det ikke fantes dokumentert effekt.

Samtidig lovet Lars Vorland i Beslutningsforum å se på saken på nytt dersom det kom ny dokumentasjon.

Nå har SMA Norge sendt inn denne dokumentasjonen til Beslutningsforum, og torsdag møtte de også helseminister Bent Høie og håper han tar ansvar for fortgang, som øverst ansvarlig for helsesektoren.

Bent Høie mottok torsdag ettermiddag dokumentasjon som viser at Spinraza har effekt, også for dem over 18 år. Foto: Meek, Tore / NTB scanpix

– Rettstridig

SMA Norge har også engasjert Advokatfirmaet Lippestad for å se om det var lov å fatte vedtaket som ekskluderte voksne. Konklusjonen til advokatfirmaet er at vedtaket er rettstridig.

Det er Stanford Medicine som har forsket på virkningen av Spinraza, og de har utvidet sin forskning til å omfatte voksne også. De endelige funnene vil sannsynligvis skje høsten 2018, men i et brev datert til midten av mai, sier professor i nevrologi og pediatri, John Day, at det oppsummeringsvis kan se ut til at medisinen har en positiv effekt, også på de eldre pasientene.

Professor Day gir uttrykk for at selv om at funnene er foreløpige, er de gode nok til å konkludere med at også voksne SMA-pasienter vil ha nytte av å bli behandlet med Spinraza.

Advokatfirmaet Lippestad skriver i en pressemelding at:

– Vedtaket i Beslutningsforum er i strid med gjeldende helselovgivning, Prioriteringsmeldingen, Prioriteringsforskriften og internasjonale konvensjonsforpliktelser, når prioritering av hvem som skal få medisin eller få nytte av nye metoder, fortetas på grunnlag av alder og på gruppenivå.

De oppgir følgende rettslige argumenter:

– Håper de fikser det så fort som mulig

Hun er helt enig i Advokatfirmaet Lippestads konklusjon om at avgjørelsen om å tilby Spinraza til dem under 18 år, er rettstridig. Nå håper hun at Beslutningsforum vil se på saken på nytt.

– Jeg håper at de fikser dette så fort som mulig. Vi har ventet lenge nok. Vi har ingen tid å miste. Det haster!

Ønsker seg medisin til bursdagen

Byas snakket med Larsen i februar, da det ble klart at medisinen ikke kom til å bli tilgjengelig for henne, og siden da har formen blitt verre.

– Jeg trenger hjelp til å gjøre mye. Dersom hånda mi glir av glowsticken på rullestolen, for eksempel, må jeg ha hjelp til å legge den på plass igjen. Jeg klarer heller ikke å bevege hånda mi på mobilen. Jeg blir fort sliten.

Hun forteller også at hun har bursdag samme dag.

– Hva ønsker du deg til bursdagen, da?

– At medisinen blir godkjent.