Rundt ettårsalderen fikk Tonje diagnosen med muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA II). En medfødt sykdom forårsaket av en genfeil, hvor musklene gradvis svekkes.

– Nå har jeg cirka 15 prosent muskelkraft igjen, men med gode hjelpemidler klarer jeg å leve et godt liv, forteller Tonje over mail til Byas.

Lever i isolasjon

På grunn av Tonje sin helse, vil et fysisk møte være risikofylt. Hun har måttet permittere alle assistenter, og det er kun familien og samboer Morten Grønbech som hjelper henne i denne perioden.

– Jeg er evig takknemlig for Morten og familien min. Ingen ønsker at jeg får viruset, så vi har tatt alle forholdsregler og gjør det vi kan. Jeg må isoleres fra andre folk, og det samme må familien min, forteller hun.

Årets 17. mai ble annerledes for samboerne som måtte holde seg innendørs. Foto: Privat

Samboerne må nå leve i isolasjon fra andre mennesker.

– Det er kun familien min som for eksempel handler matvarer, siden Morten heller ikke kan risikere smitte på grunn av meg, sier Tonje.

Tonje og Morten må holde seg mest mulig innendørs, men går av og til en tur om været er bra. Ellers er det ikke mye de tør å gjøre. Morten jobber hjemmefra, og passer til enhver tid på at hans forlovede har det bra.

– Sammen overlever vi situasjonen som er nå, forteller hun.

Må ta forholdsregler

– Jeg klarer ikke puste optimalt så om jeg får viruset vil det nok ta livet av meg. Jeg har heller ikke krefter til å hoste, så jeg er ganske redd. Livredd faktisk, skriver Tonje.

Vanligvis føler hun ikke på begrensninger for hva hun kan gjøre. Så lenge hun får hjelpen hun trenger, holder seg frisk og har utstyr som fungerer, er det ingenting som hindrer henne i å leve det livet hun ønsker.

Rullestolen er Tonje sine bein, og måte å være selvstendig på. Foto: Tomine Walmsness

– Likevel er det småting som kan føre til katastrofe. For eksempel så kan noen som hjelper meg ha en liten forkjølelse og det kan føre til at jeg er syk i en måned, i verste fall havne på sykehus, sier hun.

Noen ganger glemmer folk at Tonje sitter i rullestol. Hun forteller at hun måtte stå over en utflukt med klassen, siden turen ikke var tilrettelagt for rullestolen.

– Jeg har også opplevd at rullestolen slutter å fungere, og da blir jeg enda mer hjelpeløs. Rullestolen er mine bein, og måten jeg kan være litt selvstendig på. Å være kald er også en stor utfordring for da fryser musklene, og jeg klarer ikke bruke for eksempel fingre til å være på mobilen eller kjøre rullestolen, legger hun til.

I fjor høst startet Tonje på reiselivsledelse. Av personlige årsaker satte hun studiet på vent.

– Jeg har heller ikke tenkt å vende tilbake til studiene, før det er trygt for meg å ferdes i samfunnet, legger hun til.

– Norge har en lang vei å gå

Gruppen «Hverdagsdiskriminering» la ut et innlegg på facebook, hvor de skriver at den begrensede friheten mange nordmenn kjenner på i koronatider er normalt for funksjonshemmede å kjenne på et helt liv. Tonje kjenner seg godt igjen i beskrivelsen.

Hverdagsdiskriminering etterspør en debatt om hvordan funksjonshemmede lever med koronarestriksjoner et helt liv. Foto: Innlegg hentet fra Facebook

– Det er virkelig mange steder som ikke er tilrettelagt. Jeg skulle ønske at et av verdens rikeste land hadde tatt tilgjengelighet på alvor. Det er helt forferdelig at mange ikke orker studere fordi skolen ikke er godt nok tilrettelagt, sier Tonje.

Hun fortsetter med at det burde vært en lov som sa at all offentlighet burde være tilgjengelig for alle funksjonshemmede.

– Det er ikke så vanskelig å lage en rampe inn til butikker i byen. Ei heller å gjøre noe med holdninger til bussjåfører som ikke kommer og hjelper med å få ut rampen. Det er ganske trist at samfunnet ikke klarer å fokusere på inkludering, skriver hun.

– Tror du isolasjon og karantene får folk til å innse hvordan det er å være funksjonshemmet i Norge?

– Ja, absolutt, men jeg tror nok mange ikke vil innse at dette fortsatt er et reelt problem, svarer Tonje.

En medisin med navn «Spiranza» kan bremse ned sykdommen til Tonje, men er kun tilgjengelig for folk under 18 år i Norge.

– Jeg er nok den yngste som ikke får medisinen. Det føles ekstra urettferdig. Hadde jeg fått medisin ville kroppen min ikke blitt svakere, og taklet virus og infeksjon bedre. Jeg håper Norge snart kan tilby voksne medisinen da det er kommet mer informasjon om virkningen, forteller Tonje.

Tonje legger til at Norge har en lang vei å gå når det kommer til likestilling for funksjonshemmede.

– Jeg mener det burde være like rettigheter uansett hvor i landet man bor. Det er store forskjeller mellom kommunene og det er veldig urettferdig at det skal bestemme hvor godt liv som funksjonshemmet du får. Det burde være lover og regler som sa at alt må være tilgjengelig for alle, avslutter hun.